台灣醫療進步,大部分的兒童癌症已經可以治癒,但癌症醫療的相關費用,往往成為弱勢家庭沉重負擔。為協助經濟弱勢或單親家庭的兒童腫瘤病童,臺北醫學大學成立「兒童腫瘤病童守護專案」,補助病童於北醫大的雙和、萬芳及附設醫院接受治療及衍生的相關費用。
「守護專案」的起源,則是曾在雙和醫院接受治療的病童陳小利。家住中和的陳小利今年16歲,生長於單親家庭。國中即將畢業的那學期,在工廠當女工的媽媽發現小利好像愈來愈瘦,而且容易疲勞,感冒持續許久不癒。陳媽媽帶小利至雙和醫院仔細檢查,發現小利罹患了「何杰金氏淋巴瘤」,已是第三期。這對陳媽媽來說簡直是晴天霹靂,同時開始憂心,要如何負擔接下來的長期治療費用?
當小利的主治醫師陳淑惠知道了陳媽媽的掛慮後,遂轉介給醫院的社工進一步協助,好讓小利可以順利就醫。陳淑惠是雙和醫院小兒血液腫瘤科主治醫師,她解釋,何杰金氏淋巴瘤發生率為百萬分之2,約佔兒童癌症的1.4%,治療方式以化學治療為主,或加上放射線治療,約有85%痊癒率。但像陳小利這種頑固性或短期復發的類型,則難以治癒;通常須使用第二線化療加上幹細胞移植,即使如此,成功率也非常低。【圖:陳小利(中)親手寫卡片,與媽媽(左)一起感謝陳淑惠醫師】
自2013年初開刀確診後,陳小利開啟一連串的化學治療,但病情起起伏伏,一度狀況不佳。最後在雙和醫院採用高劑量的「殲滅療法」,並接受自體造血幹細胞移植,才終於讓疾病緩解下來。由此可知,北醫大兒童腫瘤團隊的水準不僅可治療一般腫瘤病患,即使面對如此困難的病症,仍能有效治癒。陳小利的媽媽也告訴小利,「你的命是陳醫師救回來的。」
由於病情一度相當不穩定,在使用了第二線化學治療藥物後,陳淑惠建議小利住院,以便隨時觀察病情變化。陳家的經濟狀況原本就不好了,陳媽媽在工廠微薄的薪水除了付房租外,勉強僅夠基本生活開支,根本無法籌出看護費用。不得已的情況下,陳媽媽只能暫時辭去工作,到醫院照顧兒子。【圖:談到生病與一路的療程,陳小利特別感謝媽媽照顧】
在整個治療的過程中,有些化學治療的藥物是健保沒有給付的,陳媽媽辭職後也沒有工作收入,家裡連基本生活開支都成問題,還要面臨幹細胞移植所需特殊藥物與術後隔離病房的高額費用,家中頓時面臨沉重經濟壓力。
此時陳淑惠醫師積極介入協助,由社工室幫助募款,讓陳小利能安心就醫。陳小利的案例,也讓陳淑惠發想「兒童腫瘤病童守護專案」,希望能「幫助下一個陳小利」。
「兒童腫瘤病童守護專案」由臺北醫學大學發起募款,並幸運獲得善心企業與社會賢達積極響應。這筆善款,將專款補助在臺北醫學大學附設醫院、雙和醫院、萬芳醫院接受治療的經濟弱勢或單親家庭兒腫病童;以符合政府機關列冊的低收入戶、中低收入戶資格、家庭年所得70萬元(含)以下或單親家庭者為原則。補助內容包括:健保不給付的必要檢驗、檢查、治療、藥物、材料或輔具器材費用、病房費差額等,以及病童家長因照顧病童無法工作之基本生活費用補助。【圖:同班同學都到場給他驚喜,鼓勵小利快快回學校上課】
申請方式由附屬醫院的社工人員協助提出申請,其中醫療補助、急難救助的交通費、看護費等補助項目採實報實銷;急難救助的生活費,以每月補助新台幣壹萬元為上限,最多補助12個月。每位兒童腫瘤病童同一疾病補助總金額以新台幣50萬元為上限原則,特殊情形專案辦理。
北醫大表示,此專案將照顧兒腫病童的家庭,有機會選擇比較昂貴但更加有效的治療,也讓病童與家長在面對癌症的考驗時不再有後顧之憂。醫療團隊也呼籲家長:在全民健保與社會愛心的雙重守護下,當家裡有兒童或青少年罹患腫瘤時,一定要讓子女積極接受現代化的標準療程,不要輕易放棄治療。目前已有震旦集團與碩禾電子股份有限公司等單位愛心贊助共73萬元,由於近年來低薪、非典型就業的情況相當普遍,許多年輕父母的經濟基礎仍較為脆弱,期望社會各界共襄盛舉,發揮台灣人的愛心,為小生命的延續一起努力。(文/公共事務處‧秘書處)【圖:智光商工的30位同班同學及老師都到場給他鼓勵並合影】